A experiência do maior físico Stephen Hawking com sua síndrome e o uso de software livre.

"nunca cometo o mesmo erro duas vezes

já cometo duas três quatro cinco seis

até esse erro aprender que só o erro tem vez"

Eu sou freqüentemente perguntado: Como você se sente sobre ter ELA. A resposta é, não muito. Eu tendo levar uma vida tão normal quanto possível, e não pensar sobre a minha condição, ou lamentar as coisas que ela impede que eu faça, que não são muitas.

Foi um grande choque para mim descobrir que eu tinha uma doença do neurônio motor. Eu nunca tinha sido muito bem coordenado fisicamente quando criança. Eu não era bom em jogos-de-bola, e minha caligrafia era o desgosto de meus professores. Talvez por esta razão, eu não me importava muito por esportes ou atividades físicas. Mas as coisas parecem ter mudado quando eu fui para Oxford, com 17 anos de idade. Eu tinha me tornado timoneiro [do time de remo].

Eu não era o titular, mas tinha atingido o nível de competição inter-universidades.

No meu terceiro ano em Oxford, contudo, eu notei que estava ficando mais estabanado, e eu cai uma ou duaz vezes sem motivos aparentes. Mas não foi até que eu estivesse em Cambridge, no ano seguinte, que meu pai notou, e me levou ao médico da família. Ele me indicou a um especialista e, pouco antes de completar 21 anos eu fui ao hospital para exames. Fiquei internado por quatro semanas, durante as quais fui submetido a uma grande variedade de testes.

Eles fizeram uma biópsia de músculo do meu braço, espetaram eletrodos em mim, injetaram algum líquido radio-opaco na minha espinha e assistiram ele subir e descer com raios-x enquanto moviam a mesa. Depois de tudo isso, eles não me disseram o que eu tinha, exceto que não era esclerose múltipla e que eu era um caso atípico. Eu percebi, contudo, que eles esperavam que eu continuasse piorando e que não havia nada que pudesse ser feito, exceto tomar vitaminas.

Eu podia ver que eles não esperavam que as vitaminas tivessem muito efeito. Eu não me sentia a vontade para perguntar por mais detalhes, já que eles eram obviamente ruins.

A percepção de que eu tinha uma doença incurável, que provavelmente me mataria em alguns anos, foi chocante. Como poderia algo assim acontecer comigo.

Porque eu deveria ser "cortado" daquela forma. Contudo, enquanto eu estava no hospital, eu tinha visto um garoto que eu vagamente conhecia morrer de leucemia, na cama em minha frente. Não havia sido algo bonoto de se ver.

Claramente haviam pessoas que estavam bem pior do que eu. Pelo menos a minha condição não me fazia sentir-me doente. Toda a vez que eu me sinto inclinado a ter piedade de mim mesmo eu lembro daquele menino.

Não saber o que aconteceria comigo, ou quão rapidamente a doença progrediria me deixou em suspense. Os médicos disseram para voltar para Cambridge e seguir com a pesquisa que eu tinha apenas começado em relatividade geral e cosmologia. Mas eu não estava fazendo muito progresso, pois eu não tinha muito embasamento matemático. E, de qualquer forma, eu poderia não viver suficientemente para finalizar meu PhD?. Eu me senti como um personagem trágico. Eu me dei a ouvir Wagner, mas relatórios em artigos de revistas de que eu bebia pesadamente eram um exagero. O problema é que uma vez que um artigo mencionasse isso outros artigos o copiavam pois era uma boa historia.

Qualquer coisa que tenha aparecido impresso tantas vezes deve ser verdade.

Meus sonhos naquela epoca eram muitos perturbadores. Antes que minha doença tivesse sido diagnosticada, eu estava muito aborrecido com a vida. Não parecia haver qualquer coisa que valesse a pena fazer. Mas imediatamente após ter saido do hospital eu sonhava que eu seria executado. Eu repentinamente percebi que havia muitas coisas que valiam a pena que eu fizesse se eu fosse "perdoado". Outro sonho que eu tive por várias vezes era que eu sacrificaria minha vida para salvar outros. Já que eu iria morrer de qualquer jeito, isso poderia servir para algum bem. MAs eu não morri. Na realidade, embora existisse uma nuvem pairando sobre meu futuro, eu descobri para minha surpresa, que eu estava aproveitando mais a vida no presente do que no passado. Eu comecei a fazer progresso na minha pesquisa, e noivei com uma garota chamada Jane Wilde, que havia recém conhecido no momento do meu diagnóstico. Aquele noivado mudou minha vida. Ele me deu algo para que viver. Mas também indicou que deveria arrumar um emprego se fosse para me casar. Eu me inscrivi para um estágio de pesquisa na Universidade de Gonville e Caius, Cambridge. Mas minha maior surpresa eu entrei no estágio e me casei alguns meses depois.

O estágio em Caius resolveu o meu problema imediato do emprego. Eu tinha tido sorte de ter escolhido física teórica, pois era uma das poucas áreas em que minha doença não seria uma desvantagem muito séria. E eu tinha sorte de que minha reputação científica crescia, ao mesmo tempo em que minha deficiencia ficava ainda pior. Isto implicava que as pessoas estavam preparadas para me oferecer uma sequencia de posições em que eu somente tivesse de fazer pesquisa, sem ter de dar palestras.

Nós também tivemos sorte em alojamento. Quando nós nos casamos, Jane ainta era uma estudante não graduada da universidade de Westfield, em Londres, então ela tinha de viver em Londres durante a semana. Isto queria dizer que eu tinha de encontrar algum lugar perto, onde eu pudesse me virar sozinho, e que fosse central, já que eu não conseguia andar muito longe. Eu perguntei à faculdade se eles poderiam ajudar, mas me foi dito pelo Tesoureiro de então que não era política da faculdade ajudar os estagiários com o alojamento. Nós, então, nos alistamos para alugar um dos novos apartamentos que estavam sendo construidos no merdado. (Anos mais tarde descobrimos que aqueles apartamentos pertenciam à universidade, mas eles não me disseram isto.) Contudo, quando nós retornamos para Cabridge de uma visita à América depois do casamento, nós descobrimos que os apartamentos não estavam prontos. Como um grande favor, o Tesoureiro disse que nós poderiamos arrumar um quarto em um pensionato para estudantes de graduação. Ele disse "Nós normalmente cobramos 12 xelins e 6 pence a noite neste quarto. Contudo, já que serão dois de vocês nós cobraremos 25 xelins".

Nós ficamos lá somente 3 noites. Então encontramos uma pequena casa cerca de 100 jardas do meu departamento na universidade. Ele pertencia a outra faculdade que o tinha alugado para um de seus estagiários. Contudo, ele havia se mudado para uma casa que tinha comprado no subúrbio. Ele sublocou a casa para nós pelo restante dos três meses a que tinha direito. Durante aqueles três meses nós encontramos outra casa na mesma estrada que estava vazia. Um vizinho intimou a proprietário de Dorset e disse-lhe que era um escandalo que sua casa estivesse vazia enquanto pessoas jovens estavam procurando acomodações. Então ela nos alugou a casa. Depois que tinhamos vivido lá por alguns anos, nós quisemos comprar a casa e reformá-la. Então pedimos à universidade um empréstimo imobiliário. Contudo, a universidade tinha feito uma pesquisa e decidiu que não era um risco aceitavel. No fim nós conseguimos o emprestimo de uma sociedade de construção, e meus pais nos deram o dinheiro para reformá-la. Nós vivemos lá por outros 4 anos, mas havia se tornado muito difícil para eu gerenciar as escadas. Por essa epoca a faculdade já me tinha em melhor conta e havia um Tesoureiro diferente. Eles, portanto, me ofereceram um andar terreo em uma casa que eles possuiam. Isto me serviu muito bem, já que tinha portas largas e grandes quartos. Era suficientemente central que eu poderia ir para meu departamento na universidade, ou para a faculdade, na minha cadeira de rodas eletrica. Era também otima para nossos três filhos, já que era rodeada de jardinhs que eram cuidados pelos jardineiros da faculdade.

Até 1974 eu era capaz de me alimentar sozinho, e ir para a cama e sair dela. Jane se virava para me ajudar e cuidava das criancas sem ajuda externa. Contudo, as coisas estavam ficando dificeis, entao nos pegamos um de meus estudantes de pesquisa para viver conosco. Em troca por acomodacao gratis, e muito da minha atencao, eles me ajudavam a ir para a cama e sair dela. Em 1980 nós mudamos para um sistema de comunidade e enfermeiras privadas, que vinham por uma hora ou duas pela manha e a tarde. Isto durou até eu contrair uma pneumonia em 1985. Eu tive de fazer uma cirurgia de traqueostomia. Depois disto eu tive de ter cuidados de enfermagem 24h. Isto se tornou possivel pelos incentivos que recebi de varias fundações.

Antes da operacao, minha fala tinha se tornado arrastada, tanto que apenas algumas poucas pessoas que me conheciam bem conseguiam me entender. Mas ao menos eu conseguia me comunicar. Eu escrevia artigos cientificos ditando-os para minha secretaria e eu dava palestras e seminarios atraves de um interprete, que repetia minhas palavras mais claramente. Contudo, minha cirurgia de traqueostomia removeu minha habilidade de falar completamente. Por algum tempo a unica maneira de me comunicar era soletrar palavras letra por letra, levantando minhas sobrancelhas quando alguem apontava para a letra certa em um cartao. Era bastante dificil manter uma conversacao daquela forma, imagine escrever um artigo cientifico. Contudo, um expert em compuitadores da California, chamado Walt Woltosz, ouviu minhas preces. Ele me enviou um programa de computador que ele tinha escrito chamado Equalizer. Isto permitiu que eu selecionasse palavras de uma série de menus na tela ao pressionar um botão em minha mão. O programa também poderia ser controlado por um interruptor, operado pela cabeça ou pelo movimento dos olhos. Quanto eu havia construido o que eu quisesse dizer, eu poderia mandá-lo ao sintetizador de voz. Primeiramente, eu executava o programa Equalizer em um computador desktop. Contudo, David Mason, da Comunicação Adaptativa de Cambridge, encaixou um pequeno computador portátil e um sintetizador de voz na minha cadeira de rodas. O sistema permitiu que eu me comunicasse muito melhor do que eu podia anteriormente. Eu poderia alcancar 15 palavras por minuto. Eu podia fala-las ou escreve-las, ou salvá-las em disquete. Eu poderia, então, imprimi-las ou recuperá-las e falá-las frase por frase. Usando este sistema eu escrevi um livro e duzias de artigos científicos. Eu também proferi muitas palestras populares e cientificas. Elas todas foram muito bem recebidas. Eu acho que uma grande parte devido a boa qualidade do sintetizador de voz, que foi feito pela Speech Plus.

A voz de alguem é muito importante. Se você tem uma voz arrastada, as pessoas possivelmente o trataram como se você fosse mentalmente deficiente: Ele aceita açúcar? [alusão a um cavalo comendo torroes de açúcar]

Este sintetizador de voz é, de longe, o melhor que eu já ouvi, já que ele varia a entonação e não fala como um Dalek. O único problema é que ele me dá um sotaque americano. Contudo a empresa está trabalhando em uma versão britanica.

Eu tenho tido doença do neuronio motor por praticamente toda a minha vida adulta. Mas isto não me impediu de ter uma família muito atraente, e ser bem sucedido em meu trabalho. Isto gracas a ajuda que tenho recebido de Jane, minhas crianças, e um grande número de outras pessoas e organizações. Eu tenho tido sorte que minha doença esteja progredindo mais lentamente do que o usual.

Mas isto mostra que não se pode perder a esperança.

Stephen Hawking (1)

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Stephen Hawking's usa software livre (2) para se comunicar.

Esta coluna somente existe pelo espirito de colaboração do médico e hacker Pablo Lorenzoni, que traduziu o texto o hawking's.

(1)Deficiência - Minha experiência com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA),

http://www.hawking.org.uk/text/disable/disable.html

(2) http://www.softwarelivre.org/news/3270

(3)Paulo Leminski, Erra uma vez.

-- MarioTeza - 23 Nov 2004